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소아 장부전환자 코호트

코호트 소개 및 참여 기준

소아 장부전환자코호트 소개
장부전 환자들의 안전하고 양질의 가정정맥 영양을
위해서는 중앙화되고 전문화된 장부전 센터에서
전문가들에 의한 추적 관찰이 필수적 입니다.

이에 국내에서 장부전 환자들을 진료하고 있는 여러 대학병원에서 장부전환자들을 등록하여
(코호트구축), 동일한 추적관찰 프로토콜을 제공하고 또한 국내 환자들의 현황과 어떠한 치료를 받고
있는지, 장기적인 예후는 어떠한지 등에 대해서도 추후 분석할 예정입니다.

실제로 유럽에서는 ERNICA (European Reference Network for rare Inherited and on genital
(digestive and gastrointestinal) nomalies)라는 네트워크를 통해 선천적이거나 유전적인
위장관 희귀질환 소아들에게 표준화된 치료와 다기관의양질의 전문적인 진료를 제공하며 이를 통한
다양한 연구도 진행하고 있습니다.국내에서도 코호트 구축을 통해 가정정맥영양이 필요한 소아들의
현황을 파악하고 전국적인 진료시스템의 구축,교육자료 개발 등을 통해 국내 어디서나 체계적인
진료가 가능하도록 하고자 합니다.

장부전코호트 등록 대상 기준
장부전 코호트 등록 대상 기준
  • 만 18세 이하에 만성 장부전으로 진단받고 1개월이상 정맥영양을 투여
    받고 있는 환자
제외기준
  • 정맥영양을 투여 받고 있지 않거나 1개월 미만 단기간만 투여를 받은 환자
  • 만 19세 이상에서 정맥영양을 시작한 환자
장부전코호트 Q&A
내가 만약 장부전코호트에 등록하면 어떻게 되나요?
이 코호트에 등록한다고 해서 진료 이외의 추가적인 의료행위를 받게 되는 것은 아닙니다.다만 진료를 위해 생성되는 환자분의 임상 정보를 일년에 약 2회정도 체계적으로 수집하게
되므로,내원 시기에 내원하셔서 예정된 진료를 받으시면 됩니다.추가로 국내현황 파악을 위한 설문조사에 참여해 주시면 됩니다.
예견되는 위험은 없나요?
본 코호트연구는 최소위험 연구로서 환자에게 특별히 위해가 되는 것은 없습니다.하지만환자분의 개인 식별정보가 포함되지 않은 임상정보가 수집될 예정이며 설문조사로 인한
시간소요가 될 수 있습니다.향후 수집된 임상정보를 분석하여 국내 장부전 환자들의 현황,장기적 예후를 파악하여, 여러 진료 과정과합병증을 개선하는데 도움이 될 수 있습니다.
수집되는 정보는 별도로 암호화 되어 보관될 예정이며, 네트워크에 포함된 의료진들 또한 타병원의 환자들의 정보 열람은 제한됩니다.
얻을 수 있는 이익은 무엇인가요?
본 사업은 “이건희 소아암∙희귀질환 극복사업” 의 기부금을 통해 시작하였습니다.본 사업을 통해 국내 가정정맥 영양을 표준화,제도화 하려는 노력을 지속할 것이며,
기금이 지속되는 한 가능한 환자분의 진료에 직접 &간접적으로 도움이 되도록 노력하겠습니다.
이 사업에 참여하고 싶으면 어떻게 해야 하나요?
저희 홈페이지의 팀 소개에 나와있는 의료진 분들은 본 네트워크에 속해있는 의료진으로써, 가까운 지역병원의 해당 의료진께 내원하셔서 참여 의사를 밝히시면 됩니다.
담당 의료진께서 동의서를 통해 추가적인 안내가 있겠습니다.