가정정맥영양구축사업

소아 장부전의 가장 흔한 원인은 소장의 절반 이상이 제거된 단장 증후군입니다. 단장 증후군이 올 수 있는 경우는 괴사성 장염 또는 중장염전, 선천 소장 폐쇄, 크론병, 선천성 거대결장증 등이 있습니다.
장부전은 만성 가성장폐쇄같은 장운동 장애 또는 터프팅장증 같은 흡수 장애로 인해 발생할 수 있습니다.

장기간 정맥영양이 필요한 환자들 중에서 질환이나 임상적 상태가 안정화되어 입원치료가 필요하지
않은 경우, 가정에서 정맥영양을 함으로써 일상생활이 가능하고 삶의 질이 향상될 수 있습니다.
이를 위해서는 의사, 간호사, 약사, 영양사 등의 다학제의 협진이 필요합니다.

소아 장부전 네트워크는 우리나라에서 가정 정맥영양을 시행하고 있는 소아청소년 의료진의 전국적인
네트워크를 구성하여 현황을 파악하고, 장부전 환자와 의료진을 위한 교육자료를 개발하고자 합니다.

어렵게 가정 정맥영양을 시행하고 있는 환자, 보호자, 의료진에게 실질적인 도움이 되기를 기대하며,
장부전 환자들이 안전하고 효과적으로 가정 정맥영양을 받을 수 있는 시스템을 구축하는데
노력하고자 합니다. 이 사업을 진행하는데 연구비를 지원해 준 이건희 소아암 희귀질환 극복사업단에
깊은 감사를 드립니다.

서울대학교 어린이병원 소아청소년과 고재성 배상